Joven fue intubada 33 veces por crisis epilépticas; una terapia le permitió volver a estudiar

Una mujer de 28 años tuvo que ser intubada al menos 33 veces porque sus crisis epilépticas no cedían. Cada episodio podía convertirse en una urgencia médica: las crisis se prolongaban, su cuerpo no lograba recuperarse y el hospital volvía a formar parte de una rutina que nadie debería normalizar. Había probado distintos medicamentos, pero ninguno lograba controlar los episodios.

En la epilepsia refractaria, también llamada epilepsia farmacorresistente, las crisis persisten a pesar del uso de medicamentos antiepilépticos adecuados. No se trata solo de convulsiones visibles ni de episodios aislados. Detrás del diagnóstico de epilepsia hay personas que pueden ver suspendida su vida durante años por falta de control, estigma o diagnóstico tardío.

La meta de no tener crisis epilépticas
Sonia Mejía, neuróloga especialista en epilepsia, explicó en entrevista para Excélsior que una persona con epilepsia puede estudiar, trabajar, hacer ejercicio, ir al cine o nadar. El problema aparece cuando el miedo, la desinformación y la falta de tratamiento oportuno terminan limitando esas posibilidades.

En el caso de la epilepsia farmacorresistente, el control de crisis significa “cero crisis”. No una cada mes, no una cada semana, no “menos que antes”. Cero.

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Cuando los medicamentos no logran ese objetivo, el paciente debe ser valorado para otras alternativas, como cirugía de epilepsia o terapias de neuromodulación. El problema es que muchas personas no llegan a esa evaluación a tiempo.

Mejía señaló que, en México, los pacientes pueden tardar hasta 20 años desde que reciben el diagnóstico de epilepsia farmacorresistente hasta que son valorados para cirugía de epilepsia. En pacientes pediátricos, el camino hacia un diagnóstico también puede prolongarse durante años, con consecuencias en su desarrollo, vida escolar y entorno familiar.

“Son muchos años perdidos”, dijo la especialista.
Parte del retraso, añadió, se relaciona con la estigmatización de la epilepsia, pero también con la desinformación dentro del ámbito médico sobre las opciones quirúrgicas y los protocolos de referencia.

Una mujer con un dispositivo SentivaEspecial
Cuando el cerebro lleva años en crisis
El tiempo importa. En niños, explicó Mejía, una epilepsia no tratada oportunamente puede cambiar el escenario terapéutico. Al inicio, puede existir un área más delimitada que origina las crisis; años después, ese circuito puede extenderse y reducir las opciones disponibles.

La doctora lo describió de forma directa: cada crisis visible es solo una parte del problema, porque también puede haber pequeñas crisis o descargas que no siempre se observan, pero que mantienen al cerebro bajo actividad anormal.

Por eso, la valoración temprana no es un detalle administrativo. Puede marcar la diferencia entre un tratamiento con mayores posibilidades de control y un camino más complejo después de años de evolución.

Cirugía o neuromodulación: tratamientos individualizados
Cuando un paciente llega a un centro especializado, el primer paso es identificar de dónde nacen las crisis. Si existe un foco localizado y puede retirarse sin afectar funciones esenciales, el paciente puede ser candidato a cirugía resectiva, es decir, a retirar el área que origina las crisis.

Pero no todos los casos son así. Hay pacientes con epilepsias multifocales, generalizadas o con focos ubicados en zonas que no pueden retirarse, como áreas relacionadas con el movimiento o funciones clave. Para ellos, una opción es la neuromodulación.

En México, explicó Mejía, existen dos alternativas: la estimulación cerebral profunda, que coloca electrodos dentro del cerebro, y la estimulación del nervio vago, un dispositivo similar a un marcapasos que envía impulsos para regular la actividad eléctrica cerebral.

La estimulación del nervio vago se coloca del lado izquierdo del cuello, debido a que las ramas del nervio vago derecho están más relacionadas con funciones cardiacas. El dispositivo envía impulsos hacia estructuras del tallo cerebral y favorece la liberación de neurotransmisores que ayudan a modular la actividad eléctrica.

Una mujer con un electroencefalogramaImagen generada con IA
Un dispositivo que responde ante señales del cuerpo
Uno de los dispositivos mencionados por la especialista es SENTIVA, una terapia de estimulación del nervio vago que acaba de incorporarse en México. Según Mejía, recientemente se colocó el primer SENTIVA en adultos en el país, en la Ciudad de México.

Este tipo de tecnología puede funcionar en distintos modos. Uno de ellos mantiene una estimulación programada de forma continua; otro puede responder ante cambios fisiológicos, como el aumento de la frecuencia cardiaca, que en algunos pacientes se asocia con el inicio de una crisis. También existe un modo con imán, que permite al paciente o a un familiar activar una estimulación adicional cuando detectan que una crisis podría comenzar o se está prolongando.

Sentiva, dispositivo médico contra epilepsia farmacoresistentesCortesía
La cirugía, dijo Mejía, puede ser ambulatoria y poco invasiva. Se realizan pequeñas incisiones en cuello y tórax, y el paciente puede irse a casa el mismo día o al día siguiente, según su condición y situación de traslado.

Los efectos secundarios más frecuentes incluyen ronquera, tos o sensación de tener algo atorado en la garganta. Sin embargo, la especialista explicó que suelen ser manejables mediante la programación del dispositivo y tienden a disminuir conforme el nervio se adapta a la estimulación.

Volver a estudiar, trabajar o salir sin miedo
La promesa de estas terapias no siempre es curar, sino reducir la carga de crisis y devolver autonomía. Mejía explicó que se considera “respondedor” a un paciente cuya cantidad de crisis disminuye al menos 50%. En su experiencia en México, con un estudio que incluyó 93 pacientes pediátricos y adultos, la tasa de respondedores fue de alrededor de 70%.

Detrás de esa cifra hay historias. La especialista recordó el caso de una paciente de 28 años que había sido intubada 33 veces porque sus crisis no cedían. Después de recibir estimulación del nervio vago, lleva tiempo libre de crisis, volvió a estudiar psicología y trabaja para pagar sus estudios.

También mencionó a una joven que no podía levantarse de la cama no porque no pudiera caminar, sino porque su madre temía que las crisis la hicieran caer y lastimarse. Tras el implante, presentó una mejoría de alrededor del 60% y pudo entrar a la preparatoria.

Ahí la tecnología deja de ser solo un dispositivo. Se convierte en algo más cercano: una posibilidad de salir, estudiar, tener pareja, trabajar, jugar con los hijos o recuperar partes de la vida que la enfermedad había puesto en pausa.

“La cirugía de epilepsia salva vidas”, afirmó Mejía.
Y en una enfermedad marcada por años de espera, mitos y miedo, la frase también funciona como llamado: no normalizar las crisis, no aceptar que el paciente “vive así” y no esperar décadas para buscar una alternativa especializada. © 2025 Imagen – Excélsior. Todos los derechos reservados. El contenido de este sitio y de la edición impresa está protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor. Prohibida la reproducción total o parcial sin autorización previa y por escrito. El material de terceros conserva sus propios derechos.