Salud

Lupus, la enfermedad de ‘las mil caras’ y sus síntomas invisibles

Factores de carácter genético, hormonal y algunos ambientales, junto con ciertos desajustes del sistema inmunitario, pueden ser “clave” en el riesgo de desarrollar lupus eritematoso sistémico, por lo que su comprensión es “crucial” tanto para el manejo como para la prevención de la enfermedad.

 

 

 

“Se ha demostrado que ciertos factores ambientales, como la exposición a la luz solar, infecciones virales y algunos medicamentos, pueden desencadenar o exacerbar la enfermedad en individuos susceptibles. La comprensión de estos factores es crucial para el manejo y la prevención del lupus eritematoso sistémico”, afirmó uno de los coordinadores del XVII Curso SER de Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Tarek Salman.

Durante el encuentro, realizado en colaboración con GSK, el especialista del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar (Barcelona) expuso que el lupus se asocia con un conjunto de polimorfismos genéticos que afectan a la regulación de la respuesta inmune, incluidos los genes relacionados con el sistema del complemento y los receptores de inmunoglobulinas.

“Los factores hormonales, especialmente los estrógenos, juegan un papel crucial en las causas del lupus eritematoso sistémico, puesto que pueden aumentar la actividad de las células B y la producción de autoanticuerpos, lo que explica, en parte, la mayor prevalencia de la enfermedad en mujeres”, agregó.

El doctor Salman resaltó que el lupus es la enfermedad “de las mil caras” y que no existen dos casos iguales, con algunos pacientes que debutan con manifestaciones orgánicas a nivel renal, cardiaca o del sistema nervioso central.

Además, su heterogeneidad y complejidad hace aún más difícil su manejo, que requiere de un abordaje multidisciplinar y un trabajo “coordinado” para ofrecer una atención integral.

ACTUAR SOBRE HÁBITOS COTIDIANOS

Otra de las coordinadoras del curso, la doctora Clara Moriano, afirmó que el diagnóstico precoz es “clave” y la “única forma” de poder implementar estrategias terapéuticas precoces y globales que permitan minimizar complicaciones de la propia enfermedad y de los fármacos empleados, así como prevenir comorbilidades”.

Los dos especialistas subrayaron que mejorar el pronóstico de los pacientes requiere de una formación “exhaustiva” en mecanismos inmunológicos y tratamientos seguros y efectivos, basados en ensayos mejor diseñados y herramientas de investigación clínica, así como un mejor manejo de las complicaciones.

Moriano, reumatóloga del Complejo Asistencial Universitario de León, destacó que algunas manifestaciones del lupus pueden mejorar si se actúa sobre hábitos cotidianos.

“La fotoprotección, el abandono del tabaco, la práctica regular de actividad física o el control de la tensión y el colesterol ayudan a reducir brotes, proteger la piel y disminuir el riesgo cardiovascular, una de las complicaciones más relevantes a largo plazo. También es fundamental mantener las vacunas al día y seguir correctamente el tratamiento, especialmente los fármacos que previenen las recaídas”, detalló.

Por otro lado, la reumatóloga explicó que en ambas patologías se han desarrollado criterios clasificatorios nuevos y actualizados, y que se ha realizado un avance “significativo” en terapéutica.

Las investigaciones se encaminan cada vez hacia una medicina “más personalizada”, en la que los tratamientos se ajusten a las características de cada paciente y se puedan predecir mejor los brotes o las complicaciones.

“Gracias a los avances científicos y a un seguimiento más individualizado, las personas con lupus pueden aspirar a una vida larga y plena. La investigación continúa, y con ella crecen también las opciones de tratamiento y la esperanza de los pacientes”, resaltó la doctora Moriano.

La miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) Nuria Carballeda expresó que el lupus no produce sintomatología visible si no hay afectación en la piel en la mayoría de casos, y que el desconocimiento sobre la misma hace que muchas personas no sepan que también se manifiesta a través de una amplia y diversa afectación interna, hace que las personas con lupus se sientan en muchos casos “incomprendidas, desatendidas, ignoradas y juzgadas”.

Es por ello por lo que FELUPUS, junto con la SER y la Sociedad Castellano Leonesa de Reumatología (SOCALRE), llevaron a cabo la campaña ‘Ponte en mi piel: lo que no se ve también importa’, que ha consistido en un evento en el que se intentaba que las personas ajenas a la enfermedad experimentasen de forma simbólica algunos de sus síntomas más limitantes y, a menudo, invisibles como la fatiga, el dolor articular y la confusión cognitiva.

“El juicio por lo que no se ve, es uno de los mayores dolores que lleva consigo el paciente. Por ello, gracias a iniciativas como esta campaña ‘Ponte en mi piel’ que buscan visibilidad y empatía se trabaja por conseguir una identificación, a la par que un avance en el conocimiento”, añadió Carballeda.

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