Para las personas con ictiosis, una enfermedad rara de la piel que provoca una sudoración anómala o incluso inexistente, las altas temperaturas suponen un gran riesgo y hacen que vivan bajo la permanente amenaza de un golpe de calor.
Si tú lo pasas mal, imagínate yo con todo lo que conlleva”, explica a la AFP Alberto Gómez, de 36 años, quien relata su “agobio” cuando llegan las altas temperaturas por si pueden derivar en un golpe de calor.
“Tenemos como una serie de indicadores de que te puede pasar algo como no empieces a regular la temperatura”, cuenta.
¿Qué es la ictiosis y por qué aumenta el riesgo de un golpe de calor?
Paciente de ictiosis, una enfermedad genética rara, su piel es extremadamente seca, áspera y roja. En su caso, todo su cuerpo se pela, de la cabeza a los pies, mientras otros pacientes presentan heridas o ampollas.
Pero, sobre todo, los afectados por esta enfermedad no sudan o, al menos, no correctamente.
El sudor nos protege cuando hace mucho calor porque a través de la sudoración liberamos calor”, recuerda la dermatóloga Ángela Hernández, especialista en ictiosis en España, donde estima que hay unas 300 personas afectadas por la enfermedad.
“Si no podemos liberar calor, se nos va a calentar el organismo y pueden sufrir golpes de calor”, subraya sobre esta situación de crisis que puede llegar a ser “mortal”.
Oímos hablar de personas que, trabajando al aire libre, arreglando una carretera o haciendo un edificio se caen desplomados por el calor”, relata la doctora sobre los grupos normalmente más vulnerables a los golpes de calor. “Esto le puede pasar también a una persona o a un paciente con ictiosis, que no sudan bien, si no tienen suficiente precaución”, agrega.
Indetectable durante el embarazo, la enfermedad suele diagnosticarse al nacer. Se identifica pronto, porque el bebé nace con una piel áspera muy característica, que puede derivar en un sufrimiento adicional con la mirada de los demás.
De momento, no tiene tratamiento, más allá de la “hidratación, crema, sin que sea demasiado oclusiva”, para no taponar más unos poros ya obstruidos, explica Ángela Hernández.
Los pacientes deben, además, protegerse de cualquier hipertermia y evitar toda exposición al sol.
Las precauciones para vivir con ictiosis durante el verano
Alberto Gómez siempre camina por la calle protegido por un paraguas anti rayos-UV.
Las “gorras no me sirven porque acumulo calor en la cabeza y no dejan expulsar” la temperatura, explica.
Pero, a pesar de que sólo puede sudar en algunas zonas de su cuerpo, este treintañero no renuncia al deporte, que debe realizar necesariamente en una sala climatizada.
Tras unos minutos de esfuerzo, muestra los “granitos de agua” que se forman en la superficie de su piel.
El impacto de la ictiosis en la vida cotidiana de niños y familias
Padre de un adolescente de 17 años con ictiosis, Jaime García descubrió las consecuencias de la enfermedad de su hijo desde “el primer verano”, ya que su pequeño Álvaro tenía la cara muy roja.
También eran diferentes sus lágrimas. Era “como que le salía ahí el sudor y necesitaba transpirar”, recuerda García, ahora secretario de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).
En la escuela, aproximadamente a partir del mes de abril, a Álvaro le instalaban en las primeras filas y “le ponían un ventilador para que estuviera a gusto y tuviera una temperatura adecuada a sus necesidades”, describe.
“La cosa se complicaba para nosotros en el mes de junio”, recuerda Jaime, que en los periodos más cálidos recogía a su hijo más temprano del colegio.
Para los pacientes de ictiosis tampoco es fácil refrescarse dándose un chapuzón en la piscina. Pueden hacerlo, pero si toman fuertes precauciones.
Cuando Álvaro va a casa de unos amigos, en una situación en que un chico podría disfrutar una media hora, “él está a lo mejor cinco minutos”, explica su padre.
Entonces “rápidamente se va a la ducha, se frota bien y luego se mete en un servicio y, con un botecito de crema chiquitito, se intenta hidratar lo más posible. Rápidamente, para que nadie se dé cuenta”, relata Jaime.
